Введение 0:00 Рассказ о том, как автор попала в реанимацию из-за болезни. Проблемы с дыханием и необходимость в кислороде. Личные переживания и борьба за жизнь.
Начало проекта 0:21 Начало работы над фильмом о хосписах в феврале 2022 года. Прекращение работы из-за событий 24 февраля. Решение выпустить отдельное интервью.
Статус паллиативного пациента 1:32 Получение статуса паллиативного пациента в 2021 году. Описание паллиативной помощи: психологическая поддержка, обезболивающие, тщательный уход. Условия в хосписах: природа, бассейн, массаж.
Личный опыт 2:59 Три посещения хосписа. Описание условий и мероприятий в хосписах. Проблемы с дыханием и использование аппарата неинвазивной вентиляции.
Медицинские диагнозы 4:30 Полимиозит с потерей респираторных функций. Болезнь крона, проблемы с ЖКТ. Проводимость аксонов, болезнь Баретута.
Лечение и побочные эффекты 7:06 Проблемы с лекарствами и их побочные эффекты. Невозможность приостановить лечение из-за противопоказаний.
История болезни 8:11 Начало болезни с ревматологом. Прогрессирование заболеваний и ухудшение состояния.
Первое посещение хосписа 10:10 Адаптация к условиям хосписа. Поддержка медперсонала и психологические мероприятия.
Второе посещение хосписа 11:25 Участие в творческих мероприятиях и работе с психологом. Проблемы с дыханием и госпитализация.
Приступ и реанимация 12:19 Приступ дыхательной недостаточности. Использование аппарата неинвазивной вентиляции. Боли и галлюцинации после установки аппарата.
Возвращение в хоспис 13:17 Возвращение в хоспис из-за болей. Переживания и трудности, связанные с состоянием.
Хоспис как место поддержки 14:25 Хоспис не ассоциируется с предательством, как дом престарелых. В хосписе поддерживают состояние пациентов, чтобы они могли прожить дольше. В реанимации врачи не могут отправить пациента домой, если он не может дышать самостоятельно.
Социальные аспекты хосписа 16:20 Родственники должны регулярно посещать хоспис для поддержания статуса. Паллиативный статус дает льготы и финансовую поддержку. В хосписе пациенты живут более активно, несмотря на болезни, благодаря социальным занятиям.
Эмоциональные переживания 18:24 Хоспис учит ценить жизнь и жить активно, несмотря на болезни. В хосписе часто приходится сталкиваться с ситуациями, когда пациенты умирают. Эти моменты напоминают о хрупкости жизни и важности каждого момента.
Проблемы хосписов в России 21:07 В некоторых хосписах не хватает кислорода и персонала. Необходимы тренинги для персонала, чтобы они могли справляться с эмоциональными нагрузками. Конфликты между пациентами и врачами могут возникать, но важно, чтобы персонал умел их преодолевать.
Личное восприятие хосписа 24:14 Хоспис изменил отношение к жизни, научив принимать неизбежное. Важно ценить каждый момент и жить полной жизнью, несмотря на возможные трудности. Люди часто не понимают, что жизнь может закончиться внезапно, и это вызывает недоумение и конфликты.
Повседневная жизнь и апатия 25:52 Плохое настроение часто приводит к бессоннице или апатии. В хорошие дни возможны занятия, такие как видео в TikTok или игры в Xbox. Люди часто не знают, как общаться с паллиативными пациентами, и избегают их.
Проблемы общения и поддержки 27:39 Неправильно говорить паллиативным пациентам, что у них вся жизнь впереди, когда они знают, что это не так. Поддержка должна быть искренней и не вызывать чувства вины. Важно осознавать, что паллиативные пациенты могут умереть в любой момент.
Родственники и принятие 31:04 Родственники должны осознавать, что близкий человек не вечен, и ценить время, проведенное вместе. Конфликты могут быть неизбежны, но важно стараться их избегать. Важно принимать смерть как неизбежность и создавать счастливые воспоминания.
Отношения и боль 35:26 Физическая боль может быть привычна, но сильные боли вызывают слезы. В прошлых отношениях были случаи абьюза и унижений. Нынешний партнер не упрекает и не унижает, что помогает справляться с болью.
Заключение и изменения 38:18 В феврале многое изменилось, и автор рада поделиться хорошей новостью о свадьбе. Находить друзей сложно, так как они избегают общения с паллиативными пациентами из-за страха смерти.
Условия жизни для людей с редкими заболеваниями 39:04 Россия не уделяет достаточно внимания здоровью людей с редкими заболеваниями. Государство не обеспечивает доступ к необходимым лекарствам и медицинским услугам. Хосписов для таких людей мало, и они часто умирают дома.
Проблемы паллиативной помощи 40:00 Паллиативные отделения в больницах не обеспечивают должного ухода. Люди с редкими заболеваниями часто остаются без внимания и ухода. Автор видео хочет создать проект для борьбы с дискриминацией и объединения людей с различными заболеваниями.
Личная мотивация и планы 41:00 Автор хочет создать масштабный проект для борьбы с дискриминацией и улучшения условий жизни для людей с редкими заболеваниями. Она надеется найти единомышленников и достучаться до государства для создания необходимых условий. Автор благодарна за поддержку и считает, что её проект важен для неё и для других людей с редкими заболеваниями.
