Потеряла слух в 21 | Опухоли обвили слуховой нерв | Нейрофиброматоз II типа

YOUTUBE · 30.11.2025 06:35

Ключевые темы и таймкоды

Введение и потеря слуха

0:00

Интервью записывается в новом формате: вопросы диктуются, ответы отображаются на телефоне.
Интервьюируемая потеряла слух после операции по удалению опухоли головного мозга.
Диагноз: нейрофиброматоз второго типа, слух снижен до 5% с одной стороны.

Работа с психологом и улучшение канала

0:34

Регулярные выпуски на канале стали возможны благодаря работе с психологом.
Ранее неудачи на YouTube приводили к депрессии и отказу от канала.
Терапия помогла справляться с неудачами и не заедать стресс.

Преимущества сервиса "Ясно"

1:33

"Ясно" - первый и крупнейший сервис онлайн-психотерапии в России.
Психологи проходят тщательный отбор и работают по этическому кодексу.
Гарантия конфиденциальности и удобный интерфейс.

Жизнь до болезни

2:05

До болезни была активной и позитивной, участвовала в различных мероприятиях.
Занималась пением, спортом, архитектурой, была в центре внимания.

Первые симптомы и диагностика

2:39

Первые симптомы: снижение слуха с одной стороны, обмороки.
Врачи не придавали значения симптомам, считая их следствием усталости.
В 16 лет симптомы усилились, начались проблемы со сном и слухом.

Обнаружение опухоли

4:51

В 2016 году обнаружили первую опухоль, направили в онкоцентр.
Операция длилась 9 часов, опухоль разрасталась.
После операции левая сторона лица перестала функционировать.

Реоперация и новые риски

7:17

Рекомендовали реоперацию для удаления остатков опухоли.
Обнаружили новую опухоль с другой стороны, что вызвало страх и тревогу.
Риск потери слуха со второй стороны.

Психологическое состояние

8:51

В 11 классе было тяжело психологически: паралич лица, снижение слуха.
Избегала фотосессий и мероприятий, чувствовала себя "бомбой замедленного действия".
Готовилась к ЕГЭ, но потеряла мотивацию и силы.

Планы на будущее

10:47

Хотела поступать в Московский государственный архитектурный институт.
Потеряла цели и ориентиры к концу 11 класса.

Начало пути

10:58

Поступила в Плехановскую академию, сначала чувствовала себя разбитой.
Узнала о наборе на кураторов и решила попробовать.
Сразу же взяли, несмотря на отсутствие опыта.

Проблемы со слухом

11:54

Слух пропал в конце второго курса, что стало неожиданностью.
Сначала не могла понять, что происходит, и чувствовала себя потерянной.
Пыталась адаптироваться, но это было сложно.

Адаптация к новой жизни

13:36

Использовала подручные средства для общения, например, диктофон.
Преподаватели не знали, как помочь, и предложили дистанционное обучение.
Дистанционное обучение одобрили быстро, так как не знали, что делать.

Жизнь без слуха

15:15

Закрылась от мира, перестала выходить из дома.
Люди сочувствовали, но это не помогало.
Слуховой аппарат не помогал, так как не понимала речь.

Заболевание и его последствия

17:10

Опухоли продолжают расти, прилегают к важным органам.
Облучение не помогает, операции невозможны.
Риск потери зрения и других функций.

Поддержка и сбор средств

19:42

Ведется сбор на препарат для остановки роста опухолей.
Препарат может помочь сделать операцию на слух.
Живет без слуха почти четыре года, адаптировалась через голосовые заметки.

Проблемы со слухом и адаптация

20:57

Трудности с восприятием речи из-за заимствованных слов и сленга.
Окружение учится правильно подавать текст для лучшего восприятия.
В компании сложно считывать текст, особенно когда все смеются.

Поиск работы и адаптация

21:56

Долгое время не могла найти работу из-за непонимания работодателей.
Перестала чувствовать себя жертвой и адаптировалась к роли.
Проблемы с адаптацией на собеседованиях из-за непонимания.

Адаптация мира для слабослышащих

22:53

Мир стал более адаптированным за последние четыре года.
Примеры адаптации на концертах и в фильмах.
Поддержка приложений и сайтов для создания материалов с субтитрами.

Принятие слабослышащей жизни

24:25

Принятие слабослышащей жизни стало легче, но требует постоянного внимания.
Ситуации, которые расстраивают, например, смех друзей.
Процесс принятия продолжается, но окружение и книги помогли.

Советы для людей с потерей слуха

26:00

Найти свои интересы и не бояться заявлять о себе.
Люди готовы взаимодействовать, если правильно объяснить свои потребности.
Важно не оставаться в дискомфорте и радоваться мелочам.

Принятие и внимание

26:58

Принятие требует времени и усилий, но важно понимать, что ты не проблема, а способ справляться с ней.
Жизнь становится более внимательной и осознанной.
Недопонимание происходит каждый день, но важно понимать, что ты – это не то, что происходит, а как ты с этим справляешься.