Участники обсуждают проблемы в здравоохранении, связанные с нехваткой специалистов, недостаточным финансированием и отсутствием преемственности между детскими и взрослыми медицинскими учреждениями.
Обсуждаются возможные решения, такие как создание центров амбулаторной онкологической помощи, развитие системы страхования и использование возможностей, которые есть сейчас.
Ирина Витковская рассказывает о том, как происходит переход из детской сети во взрослую в Москве и других регионах.
Обсуждается отсутствие преемственности между специалистами детской и взрослой сети, что приводит к отсутствию планирования в лекарственных препаратах, продуктах питания и технических средствах реабилитации.
Отмечается необходимость разработки нормативно-правовых актов внутри каждого региона для обеспечения преемственности между детскими и взрослыми медицинскими учреждениями.
Обсуждение проблем пациентов с орфанными заболеваниями
Необходимо разработать приказ о передаче детей из детской сети во взрослую, касающийся третью, четвертую и пятую группу здоровья.
Регионы должны готовиться к принятию пациентов обратно, проводить анализ ситуации, проводить экономический анализ и анализ материально-технической базы.
Сокращение бюджетного финансирования здравоохранения требует от регионов пересчета и оценки ситуации для принятия адекватных решений.
Упоминается, что программа высокозатратных нозологий включает одиннадцать орфанных заболеваний и ограничена перечнем дорогостоящих лекарственных препаратов.
Обсуждается проблема перехода пациентов из программы высокозатратных нозологий в программу жизнеугрожающих хронических прогрессирующих редких орфанных заболеваний.
Предлагается создать программу, которая будет предусматривать обеспечение пациентов, не входящих в другие программы, такие как онкология.
Обсуждение проблем с обеспечением лекарственными препаратами
Регионы Российской Федерации обязаны организовывать медицинскую помощь и принимать свои собственные нормативно-правовые акты, которые позволят пациентам получать терапию по факту установления диагноза.
Примеры таких нормативно-правовых актов включают иркутск, московскую область, новосибирскую область, нижегородскую область и другие.
Фонд Круг Добра обеспечивает детей с высокозатратными нозологиями до 18 лет, после чего они переходят в режим обеспечения, предусмотренный программой высокозатратных нозологий.
Дети с семнадцатью орфанными заболеваниями включены в программу жизнеугрожающих хронических прогрессирующих заболеваний и региональную программу.
Поручение президента по изменению нормативно-правовой базы фонда Круг Добра и правительства Российской Федерации к апрелю месяцу не было выполнено.
Дети могут получить лекарственную терапию за счет фонда Круг Добра, государственной программы социальной помощи, установленной федеральным законом сто семьдесят восьмым, и государственной программы, установленной постановлением правительства Российской Федерации номер восемьсот девяносто.
Фонд Круг Добра обеспечивает дорогостоящими лекарственными препаратами, а государственная программа - жизненно необходимыми и важнейшими лекарственными препаратами.
Обсуждение проблем обеспечения лекарственными препаратами пациентов с орфанными заболеваниями
Пациенты с заболеваниями, не включенными в программу высокозатратных и жизнеугрожающих заболеваний, не получают препараты в рамках 178-го федерального закона.
Создание фонда отдельного или программы отдельной для обеспечения таких пациентов.
Применение препаратов оф лейбл при лечении пациентов с орфанными заболеваниями
На государственном уровне должны быть приняты решения о создании механизмов обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями, включая включение заболеваний в программы высокозатратных и жизнеугрожающих заболеваний.
Это позволит обеспечить пациентов независимо от инвалидности и избежать ситуации, когда они не смогут получать лечение бесплатно.
Обсуждение передачи пациентов из программы ВЗН в фонд Круг добра
Необходимо развязать привязку розовой справки к лекарственному обеспечению, чтобы пациенты могли получать терапию без необходимости быть инвалидами.
Фонд Круг Добра и четырнадцать высокозатратных нозологий работают хорошо, но дети, которые не могут быть обеспечены из фонда, должны быть обеспечены из регионального бюджета.
Информирование населения и профессиональных сообществ
Фонд "Круг добра" благодарит налогоплательщиков и общество за предоставленную возможность оказывать помощь детям с редкими заболеваниями.
Фонд предоставляет помощь по восьмидесяти шести заболеваниям, девяти видам медицинской помощи, одному техническому средству реабилитации и кардиологической помощи.
После достижения восемнадцатилетия законный представитель перестает представлять интересы пациента, и новое согласие на лечение должно быть заполнено самостоятельно.
В случае с незарегистрированными препаратами, они должны выдаваться через стационар и передаваться во взрослую сеть.
В ходе обсуждения было отмечено, что работа с федеральными медицинскими учреждениями занимает много времени, так как они не всегда оперативно предоставляют информацию и не всегда правильно оформляют документы.
Было предложено провести семинар с участием экспертов по заболеваниям, включенным в перечень фонда, чтобы прийти к единому подходу в назначении и дозировке лекарственных препаратов.
Было отмечено, что сейчас разрабатывается механизм формирования резерва лекарственных препаратов, и уже начата работа по формированию запроса на один из препаратов.
Было задано несколько вопросов о том, зачем собирать потребность в препарате, если можно использовать имеющийся алгоритм и имеющихся пациентов, на что был получен ответ, что это решение, переданное руководством фонда.
Обсуждение новых нозологий для обеспечения через фонд
Было отмечено, что новые нозологии пока не рассматриваются для обеспечения через фонд, и не было информации о том, когда можно ожидать рассмотрения новых нозологий.
В России существует 8000 орфанных заболеваний, из которых 7000 имеют генетическую природу.
Фонд Круг Добра стремится обеспечить пациентов с орфанными заболеваниями таргетными препаратами, но также обсуждает возможность включения муколитических препаратов в региональный уровень обеспечения.
Пациентские организации играют важную роль в обеспечении взаимодействия между всеми стейкхолдерами, включая врачей, организаторов здравоохранения, пациентов и обычных людей, которые платят налоги в фонд Круг Добра.
Пациентские организации, занимающиеся орфанными заболеваниями, имеют свои особенности и сталкиваются с вызовами, связанными с большим количеством заболеваний и относительно небольшим количеством пациентов.
Пациенты с редкими заболеваниями сталкиваются с трудностями в диагностике, доступе к лечению и реабилитации, а также с недостатком законодательной базы и информации о своих правах.
Регионы не знают о наличии таких пациентов, а семьи часто скрывают свои проблемы из-за стигматизации и изолированности.
Фонд Круг добра оказывает помощь пациентам с редкими заболеваниями, сотрудничает с пациентскими организациями, проводит информационные мероприятия и предоставляет информационную поддержку.
Пациентские организации объединяют пациентов, предоставляют достоверную информацию о лечении, лекарствах и социальных пособиях, помогают в трудоустройстве и оказывают психологическую и юридическую помощь.
Взаимодействие с другими пациентскими организациями, главными специалистами, федеральными и региональными медучреждениями, органами власти и региональными советами по защите прав пациентов помогает решать проблемы пациентов с редкими заболеваниями.
В Москве существует центр для лечения орфанных заболеваний для взрослых пациентов, но пока он не полностью готов к приему тяжелых пациентов.
Врачи детской сети и взрослые пациенты сталкиваются с вопросами о том, где и как лечить пациентов после совершеннолетия, а также о том, кто несет ответственность за их лечение.
Врач-генетик должен рассказать пациенту о его будущем лечении и передать информацию о потребности в препаратах в медучреждения взрослой сети.
Передача пациентов во взрослую сеть только начинает формироваться, но с каждым годом она будет становиться все более четкой и понятной для врачей и пациентов.
Обсуждение проблем и решений в области редких заболеваний
Участники обсуждают опыт применения лекарственных препаратов, закупленных фондом "Круг добра", и его роль в решении проблем пациентов с редкими заболеваниями.
Отмечается, что фонд стал локомотивом, который помогает поднимать и двигать проблему на другом уровне.
Участники выражают надежду на создание программы и фонда, которые обеспечат пациентам с редкими заболеваниями гарантированное лекарственное обеспечение.
Отмечается, что инициатива создания таких программ и фондов исходит от пациентских сообществ и врачебных сообществ.
